ご参加いただいた方々と、
お母さんに聞いた
診断までのストーリー
ご参加いただいた方々と、
お母さんに聞いた
診断までのストーリー
はまねこさん・あずもちさん（小学5年生）親子
娘が1歳10ヵ月の時、片方の瞼が重く、半分ほど閉じてきたことに気づきました。てっきり「ものもらい」だと思って近くの眼科医を受診したところ、瞼に力が入らない状態であったため、他の疾患の可能性を疑い、大きな病院を受診するよう勧められました。出産時にお世話になった助産師さんに相談したところ、神経疾患の可能性があるのではないかとのことで、神経疾患を診られる小児科がある病院を受診しました。テンシロン検査＊1を受けた結果、半日ほどで重症筋無力症（眼筋型）の診断が下りました。
さわさん・はる君（小学5年生）親子
1歳9ヵ月の時、テレビを観ていた息子の瞼が半分ほど閉じていることに気づきました。そのようなことは初めてだったため、違和感を感じ、翌日、かかりつけ医で相談したところ、重症筋無力症の可能性があるため、明日にでも大きい病院に行くように勧められました。翌日、紹介された病院を受診したところ、ちょうどその日に、たまたま別の大学病院で小児の重症筋無力症を診た経験がある先生が外来を担当していたことから、すぐ入院して検査を受けることになりました。筋電図には異常がなかったのですが、抗アセチルコリン受容体抗体が陽性だったため、すぐに重症筋無力症（眼筋型）の診断が下りました（最初に眼瞼下垂に気づいた日から、検査期間を入れて診断まで約1週間）。
えいこさん（大学生の娘さんが小学生の時にMG発症）
娘が小学校4年生の時、37度程度の微熱が続き、3日間登校し、1日休むというサイクルを1週間ほど繰り返していたところ、急にスプーンも持てないほど、力が入らなくなってしまい、歩くことも大変になったため、かかりつけの病院を受診しました。血液検査では異常がなく、ここでは判断できないとのことで、大きな病院を受診するよう勧められ受診しました。この病院でも血液検査では異常がみられませんでした。そこで、先生といっしょにインターネットなどで調べたところ、娘の症状が重症筋無力症やギラン・バレー症候群に似ていたことから、神経内科でテンシロン検査＊1を受けた結果、重症筋無力症（全身型）の診断が下りました。その後、重症筋無力症を専門的に診ている大学病院の小児科に転院しました（発症から1週間経過）。
※1テンシロン検査：MGを診断する検査の1つ。エドロホニウムを静脈注射し、症状が改善するか評価する検査。
