治療やくらしの相談、支援について

治療やくらしの相談、支援について

病気の程度や、お住まいの地域、世帯収入などによって異なりますが、活用できる社会的支援やサービスもありますので、重症筋無力症と診断されたら、地域の担当窓口などにご相談ください。

医療費助成

重症筋無力症は国の指定難病および小児慢性特定疾病（18歳未満）に指定されているため、世帯の収入に応じて医療費の自己負担分の一部が公費から助成されます。助成を受けるためには、お住まいの都道府県・指定都市・中核都市の担当窓口（保健福祉センターや保健所など）への申請が必要です。詳しい手続き方法については、担当窓口にお問い合わせください。

障害者手帳・障害年金

身体上の障害が重い場合は、障害者手帳や障害年金の対象となる場合があります。障害者手帳は等級に応じて税金の減免、公共料金や交通運賃の割引などのサービスを受けることができます。また障害年金は障害や病気によって生活に支障が出た場合に受け取ることができる年金です。それぞれ異なる制度なので、別々に申請が必要です。詳しい手続き方法については、お住まいの市区町村の各担当窓口または年金事務所にお問い合わせください。

難病手当・難病見舞金など

市区町村によっては難病手当や難病見舞金といった助成金を設けている場合もあります。詳しくはお住まいの市区町村の担当窓口にお問い合わせください。

就労支援

ハローワークには難病患者就職サポーターが配置されていて、就職を希望する患者さんへの就労支援や、在職中の患者さんへの雇用継続支援などを行っています。詳しくはハローワークにお問い合わせください。

その他の情報源・相談窓口

難病情報センター(https://www.nanbyou.or.jp/)、小児慢性特定疾病情報センター(https://www.shouman.jp/)のホームページでは、病気の解説や利用できる各種制度と問合せ窓口などの情報を紹介しています。
※参照、2023年3月確認

各制度の担当窓口以外にも、都道府県の難病相談支援センターや医療機関の医療ソーシャルワーカーなどが、社会的支援や療養生活の問題について相談に応じ、必要な情報の提供や助言などを行っています。

患者会では患者同士の交流の場を設けたり、専門医による医療講演会・相談会を開催するなど、患者さんの役に立つ情報の提供を行っています。