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監修: 脳神経内科 千葉 川口直樹 先生
  1. MG Source
  2. 重症筋無力症とうまく付き合う
  3. 自分の症状をつたえるためのコツ

自分の症状をつたえるためのコツ

自分のからだについてよく把握し、担当医や看護師へ簡潔に伝える

重症筋無力症の症状は変動しやすいので、患者さんが自覚する具合の悪さが担当医などに伝わりにくいことが少なくありません。受診していない時間の生活状況を担当医に伝えるために、MG症状を表すスケール(症状の指標)などを利用すると良いでしょう。

医療現場で使われるスケールとして、MG-ADLスケール、MG-QOL-15、MG-QOL-15r-J、QMGスコア、MG composite scaleなどが使用されており、ご自身で評価できるスケールもあります。それらのスケールを利用し、定期的にご自身の症状や状態を担当医や看護師に伝えてみましょう。よく使われており、また、簡便にスコアリングできるMG-ADLスケールとMG-QOL-15r-Jを1冊にまとめたMG diaryもご用意しております。

MG-ADLスケール

MG-ADLスケールは、重症筋無力症の患者さんの重症度を評価するものです。

MG-QOL-15r-J

MG-QOL-15r-Jは、重症筋無力症の患者さんのQOL(生活の質)を評価するものです。

MG diary

MG diaryは、MG-ADLスケールとMG-QOL-15r-Jを1冊にまとめたものです。
MG diaryをご希望の⽅は、担当医の先⽣にご相談ください。
また、表紙カバーのポケットに、診察券や⾎液検査の結果を⼊れることもできます。
病院へ⾏く際は、⼀緒にお持ちください。

MG diary(サンプルPDF)

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サンプルPDFをご参照の上、MG diaryご希望の方は、担当医の先生にご相談ください。

サンプルPDFをご参照の上、MG diaryご希望の方は、担当医の先生にご相談ください。

(著作権により一部のページは本サイトではお見せすることができません)

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薬や治療について

残っている薬の量を報告したり、次回の診察までの薬の減量・増量など、服用の方法を確認し、正しく治療に臨みましょう。服用している薬の副作用などで、困っていることや、他の診療科で処方される薬についても報告しましょう。重症筋無力症には飲んではいけない薬もあるので、服用前に相談して下さい。

重症筋無力症の症状以外で気になっていること

風邪をひいた、下痢になった、ケガをした、歯痛がある等。
他の診療科にかかっている場合、その報告も行いましょう。

生活面での変化

例えば、仕事で配置転換があった/引っ越しをした/家族に介護が必要になった/子どもの学校行事を負担に感じている/旅行ができた/階段を上るのに、手すりが必要でなくなった等。服薬の増減などを検討する上で、判断材料の1つになります。