MGになって改めて見えてきたこと、あるいは命の大切さや思いやりなど、いろいろ気づかされたことがたくさんあります。病気になったからこそ出会えた人たちもたくさんいます。MGになったことは変えようがありませんが、それも人生の中のプロセスの1つととらえ、逆に楽しもうという気持ちで日々過ごしています。一度しかない人生ですから、「あれもやりたかった」「これもやりたかった」と悔いが残るような生き方はしたくないですよね。

診断後間もない頃は、「どうしてこんなことになったんだろう？」と思いがちです。もちろん、ある程度は振り返る時間も必要ですが、そこから先は自分の身に起こったことをきちんと受け入れ、「じゃあ、次はどうしよう？」「何ができるだろう？」と前に進むことを考えた方が絶対によいと思っています。

MGの正式な診断名は重症筋無力症ですが、私たちの患者会は筋無力症患者会と呼称しています。冒頭に「重症」とつけていないのには理由があります。ずっと体調が悪く、不安な気持ちでいたところに「あなたは重症筋無力症です」と告げられたら、「重症」という言葉で頭がいっぱいになり、「大変な病気になってしまった」と悲観してしまう方が多くいらっしゃいます。そこで、決して悲観してほしくないという願いから、「重」を「重症」ではなく「様々な症状が重なる病気」ととらえ、患者会の名称には「重症」を入れないことに決めました。

教科書やガイドラインに書かれていることには当てはまらない患者もいることを、医療従事者の方には理解していただきたいです。また、症状や生活環境にも個人差があり、「これをやりたい」「ここまで元気になりたい」という目標や願いも人によって違いますので、“ここまで”と決めずに、その人その人の目標に応じて、医師と患者さんで相談しながら治療を進めていければ理想的ではないかと思います。

また、人とコミュニケーションをとるのが苦手で、診察時に自分の体調や思いを伝えきれない方がいらっしゃることも理解していただきたいと思っています。

MGに限らず、診察時に医師から「様子を見ましょう」という言葉をよく聞きますが、特に私たちMG患者にとってはがっかりする言葉の1つです。MG患者の場合、次の受診日が決まったら、その日に照準を合わせて体調を調整しなければなりません。一般の方の“体調が悪いから病院に行く”とは異なり、私たちは病院に行くために体調を合わせる必要があるのです。そうやって、ようやく受診できたときには、何かの糸口につながるような、あるいは前向きになれるような言葉をかけていただけると励みになります。

私は、妻がMGであることを理解したうえで結婚しました。MGという病気については、体を動かしているとしだいに動かなくなるということはわかっていましたが、呼吸が苦しくなることもあるということを知ったときには少しびっくりしました。

結婚に際し、特にハードルはなかったですね。私の両親も、「疲れたら休めばいいんだし…」と、とても大らかな気持ちで私たちを認めてくれました。MGの治療は進歩していますので、将来的に結婚を考えている方も、主治医としっかり相談しながら進めていけば、過度に心配する必要はないと思っています。

主人とは、私がMGとわかってから知り合いました。最初に私が「MGという病気をもっていてね…」と話したとき、初めて難病を患った人と出会ったらしく、すぐMGについて調べてくれました。主人は何でも楽しめる性格ですので、たまに動けなくなるような私との生活も楽しんでくれているようです。

患者会の仕事にはほぼ休みがありません。たとえばご家族に急な変調があり、切羽詰まって電話をくださる場合や、こんなことで電話をかけてよいのかどうか悩んで悩んでようやく勇気を振り絞って電話をくださる場合もあり、相手の身になって考えると、できるだけ対応したいという気持ちでいます。娘にしてみれば私の体が心配なようで、よく怒られますが、それでも、私が持ちやすい食器を見つけてきてくれたり、患者会のお子さんが泊りに来ているときなどは、その子のためにおもちゃを買ってきたりと、さりげなく見守ってくれているのかなと思っています。

ご家族にわかってもらえないという話をよく聞きますが、辛さやだるさはご本人にしかわかりませんので、それをご家族に全部わかってもらいたいというのはなかなか難しいのではないかと思います。むしろ、患者仲間のほうがわかり合えることがたくさんあります。私は家族に完全に理解してほしい、何とかしてほしいとは思わず、大きな気持ちで見守ってもらえれば十分と思っています。SOSを出したらサポートしてくれる、そんな距離感で過ごしています。