MGのお子さんに
聞いてみました
MGのお子さんに
聞いてみました
あずもちさん
病気のこと
病院の先生からは、私の病気は、“めんえき”というものの力が下がる病気だと教えてもらいました。病気ですけど、体育の授業も普通に受けているし、友達とも普通に遊んでいます。でも、たまに朝起きたら瞼が下がっていることがあって、そんな時に病気のことを思い出してしまいます。少し待っても治らない時はそのまま登校します。時間が経つとだんだん治ってくることもあるので、授業中に困ることはありません。でも、もし学校で体調が悪くなったら、すぐ先生に言うようにお母さんから言われています。私と同じ病気で、すぐ疲れちゃったりする子もいるので、いつかこの病気がなくなればいいなと思っています。
治療のこと
病院には2ヵ月に1回くらい通っていて、そのうちの1回は血液の検査をします。最初は痛かったけど、もう慣れました。病院には土日や夏休みに行っていて、学校はお休みしないようにしています。病院の先生はすごく明るくてやさしいので、なんでも相談できます。診察の時は、「この2ヵ月どうでしたか？」とか聞かれるので、「元気でした」とか答えます。何か特別なことがある時は、お母さんが話してくれます。注射やお薬は大変だけどがんばっています。がんばらなかったら、もっと病気が悪化するからと思って病院に通っています。
友達のこと
同じ病気の子には、毎年、患者会のお泊りキャンプで会えます。小さい子から大きい子まで、いつもだいたい10人以上はいます。ちょうどこの間、キャンプがあって、いっしょに池で水遊びをしたのがすごく楽しかったです。キャンプではプログラミングもして、ドローンを飛ばしたのが面白かったです。コロナが流行っていたので、しばらくキャンプがなかったんですけど、今年はやるって聞いた時はうれしかったです。来年も楽しみにしています。
好きなこと
卓球とヒップホップダンスを習っています。卓球は友達に勧められて始めたら楽しくて、もし中学校に卓球部があったら入りたいです。習い事がない月曜日は、友達と公園で遊べるので楽しいです。将来は美容師になりたいです。おしゃれが好きなので、夏休みとか、長いお休みにはネイルアートもします。あと、海外のディズニーランドに行ってみたいです。
お母さんのこと
お母さんは忙しくて、朝は時間がなくてあまり話せないので、もっと話したいなと思います。
はる君
学校のこと
学校は楽しいです。授業中も友達と遊んでいる時も、病気のせいで困ることはありません。視力は1年生からずっとAだし、目の症状で困ったことはないです。たぶん、お薬を飲んでちゃんと治療しているからだと思います。勉強はあまり好きじゃないけど、理科と社会科は好きです。自分で考えたり手を動かしたりする科目が面白いです。お母さんからは、「しんどい時は、自分でちゃんと声を出して伝えるように」と言われています。一度、病気のことで軽い嫌がらせを受けたことがあって、それで先生に相談したことがあります。そうしたら、先生が道徳の時間にみんなに話してくれて、それからは嫌がらせがなくなりました。友達は目の症状に気づいていなかったみたいで、病気の話をすると驚かれました。病気で困っていることはないので、普段は病気のことはあまり考えません。
治療のこと
最初は注射が嫌だったけど、同じ病院に、同じ病気で通っている少し上のお兄ちゃんがいて、そのお兄ちゃんががんばって治療しているのを見て、僕もがんばろうと思いました。同じ日に病院に行けると楽しいし、同じ病気の人が近くにいるのは心強いです。診察が終わって病院を出る時に、たまたま先生が帰ろうとしている姿を見ることがありました。「先生は、自分のために病院に来て診察してくれているんだな」と、毎回すごくうれしくなります。
好きなこと
昆虫採集が好きなので、どこかの山に行って、ライトトラップという昆虫採集をやってみたいです。ライトトラップというのは、紫外線の光に寄ってくる昆虫を採集することで、山だとたくさん集まってくると思うので、やってみたい。白い大きな布と紫外線ライトが必要なので、ぜひ買ってほしいです。年に1回くらい、患者会のお泊りキャンプがあって、そこでプログラミングをしてドローンを飛ばすんだけど、プログラミングやパソコンを触るのが好きなので、楽しみです。
お母さんのこと
お母さんは明るくて、いつもしゃべっているのでうるさいと思うこともあるけど、元気をもらっているし、家にいると楽しいです。
※ お写真につきましては、掲載許可をいただいております。
※ 紹介した症例は臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な経過、結果を示すわけではありません。
次のパートでは、筋無力症患者会 理事長からのアドバイスをご紹介しています。