重症筋無力症（MG）の
お子さんと
そのお母さんに
お集まりいただき、
座談会を行いました。
開 催 日 ：2023年8月4日
開催場所：東京
患者さんとそのご家族の方向けサイトです
市立宇和島病院 小児科 林 正俊 先生
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重症筋無力症（MG）の
お子さんと
そのお母さんに
お集まりいただき、
座談会を行いました。
開 催 日 ：2023年8月4日
開催場所：東京
監修：長野県立こども病院 神経小児科 稲葉雄二先生
小児の重症筋無力症のケアにおいては、成人とは異なったポイントがあります。症状や治療薬の副作用が成長や発達に及ぼす影響を十分に考え、日常生活上の制限や制約も心身の発達や人格形成に影響しますので、症状の強さとお子さんの理解度に応じた対応が必要です。
幼児期から学童期前半のお子さんは、親に言われる通りに受診したり服薬したりしますが、小学校中学年以降になると、なぜ自分だけ服薬しなければいけないのかなど疑問をもち始めます。そのような時には、自身の病気を自身のこととして理解し、受け止め、病気とともに生きていく気持ちをもつのをサポートすることが重要です。病気があっても卑屈にならずに、前向きに捉えられるとよいのですが、そのためには、この座談会の皆さんがおっしゃっているように、親御さんご自身がポジティブに考え、接することがとても大切です。
年齢と病状に応じた治療目標の設定と本人への説明、それを主治医とよく話し合って進めることが重要です。しかし、頻度の多い疾患ではないので、必ずしも専門医が近くにいるとは限りません。そのような場合には何でも相談できる身近なかかりつけ小児科医と、少し離れた専門医とが連携して診療するのがよいと思います。専門医による長期的な見通しと、かかりつけ医による生活上の細やかな相談をバランス良く分担できると安心です。
長い人生の始まりを、様々な人とのつながりの中で安心感をもってスタートし、しなやかでたくましく過ごしていけることを願っています。